ЖИТЬ ВОПРЕКИ ВСЕМУ
Дорогие друзья, мы хотим вас познакомить с Валерией и её сыном Олегом. Сейчас Олегу 11 лет, ещё 6 лет назад никто не верил, что мальчик доживет до этого возраста, врачи прогнозировали 10-15 дней жизни...
Олег рос здоровым, активным, любознательным малышом, не по годам развитым. В 4 года малыш заболел мононуклеозом, после болезни ребенок вернулся к привычному образу жизни. В детском саду, куда ходил Олег, про мед. отвод забыли и сделали ребёнку прививку. Валерия не может утверждать, что именно прививка на ослабленный иммунитет послужила началом беды, которая ворвалась в их маленькую семью, да и сейчас установить причины поражения мозга уже невозможно, но она однозначно может сказать, что изменения с сыном начали происходить с того момента. Первой тревожной ласточкой был случай, когда Олежка в гостях откусил кусок пластиковой чашки, Валерия очень удивилась такому поведению, и списала на то, что ребёнок баловался и заигрался. Позже малыш упал на улице и несколько раз дернулся, ребёнок был здоров, мама насторожилась, подумала, что судорога, но не обратила должного внимания на зарождающуюся страшную болезнь, это был микроприступ эпилепсии. Больше предупреждений не было, случился полномасштабный приступ эпилепсии, после которого малыш впал в кому. Олежку забрали в реанимацию, врачи не могли поставить диагноз, пригласили генетиков, которые диагноз все- таки поставили: "Митохондриальный синдром, болезнь Лебера". Время шло, ребёнок продолжал жить, тогда пришло понимание, что диагноз поставлен неверно. В реанимации ребёнок провёл около 6 месяцев, врачи начали склоняться к тому, что заболевание похоже на энцефалит, но все известные медицине причины, вызвавшие болезнь, не подтверждались . Валерии многократно предлагали написать отказ, говорили, что ребёнок не выживет, она не сможет обеспечить должного ухода, о её сыне позаботится государство и специализированные учереждения. Очень сложно представить, что чувствует мама, оказавшись один на один с таким горем, и если попытаться, то можно сойти с ума, Валерия вспоминает, что она была не в себе, её не пускали в реанимацию, она приносила еду и зонд, умоляла отдать ей сына, просила устроить официально на работу, чтоб иметь доступ к сыну, стучала во все двери больницы, потом облгосадминистрации, и её услышали. Сына выписали с диагнозом: "Хронический энцефалит смешанной этиологии". Когда Валерия впервые за длительное время увидела своего сына после выписки, у неё был шок, ей выдали мумифицированное тельце, большая часть коры головного мозга отмерла, руки и ноги были скрючены, полная потеря зрения, глотательный рефлекс отсутствовал, ребёнка кормили через зонд, детский зонд не использовали, так кормить долго, использовали трубку из системы, запаянную на концах зажигалкой, таким образом кормления расцарапали носоглотку, Валерия вспоминает, что вытаскивала после кормления окровавленный зонд, во рту были "водоросли", т.к. за ротовой полостью не ухаживали, зубы раскрашивались, на спине, ножках и попе были глубокие пролежни, подкожный жир отсутствовал, кожа была, как пергамент, сухая и прозрачная, когда она поднимала сына под руки, у него трескалась кожа возле подмышечных впадин, у малыша не росли волосы и ногти, на голове появились проплешины. После выписки даже участковый педиатр не приходил. Благодаря любящим рукам мамы и её героической борьбе в течение недели после выписки Олежка начал сам глотать пищу!!! Пол года Валерия носила сына по больницам на руках, денег на инвалидную коляску не было, инвалидность ещё не дали, никакой помощи от государства не было.
В Горсовете Горбунова- Рубан Светлана Горбунова-Рубан помогла оформить инвалидность и выделила помощь в размере 5 тыс. грн. Диагноз в выписке исключил возможность различных занятий, массажей и нагрузок, из- за угрозы эпилептического приступа. Когда Валерия увидела, что сын ни на что не реагирует, во всем теле отсутствует чувствительность, она решила, что ей нужно что- то делать вопреки запретам, иначе её сын погибнет. Она писала расписки на любые манипуляции с её сыном. Решимость граничила с помешательством, здравый смысл с сумасшествием, никто не хотел помогать, даже родственники считали, что ребёнок обречён, и не стоит того, чтоб тратить деньги на бесполезные реабилитации. Отец Олега давно их бросил, отец Валерии страдает алкоголизмом, мама работает в гос. структуре на минимальной зарплате, получает пенсию, но физически справится с внуком не может. Единственный человек, который не опустил руки, а так же, как и Валерия начал бороться - бывший свекр, который безумно любит своего внука, и посвящает ему все своё свободное время, вот только финансово поддержать может не всегда. Ортопеды после осмотра Олега говорили, что конечности нужно ломать, восстановить массажами не удастся, Лера нашла слепого массажиста, который брал недорого и не боялся прикасаться к ребёнку, совместно с ним через пол года ручки и ножки начали потихонечку распрямляться.
Как только Валерия взяла себя в руки и судорожно начала штудировать медицинские справочники, знакомые знакомых порекомендовали ей итальянского врача Рауля Гуардо Салинаса, в Италии его профессия звучит "доктор медицины", в Украине он проводил операции детям с нейрохирургом Духовским, если провести аналог его профессии в нашей медицине, то Рауля можно назвать невропатологом. Случай малыша уникален, и этим врачу интересен, Рауль вселил в отчаявшуюся Валерию уверенность в том, что она на правильном пути. Он сказал, что её ждёт очень тяжёлый и кропотливый труд, который начнёт давать результат только через 6-7 лет, ребёнку нужны витамины и препараты для наращивания клеток мозга, и основная задача мамы, за эти годы сохранить тело сына здоровым, чтоб когда начались улучшения в мозговой деятельности, тело смогло отреагировать на импульсы мозга. Рауль назначил витамины, аминокислоты, каждый день ЛФК, растяжки, свежий воздух, водные процедуры, сбалансированное питание, 2р в неделю нужно есть сёмгу , из- за нехватки денежных средств рыбу заменили рыбьим жиром в капсулах. Он назначил электростимуляции и передал аппарат для проведения процедур в домашних условиях. После того, как начались улучшения Сухоносова Ольга Юрьевна, невропатолог, у которой наблюдается Олежка, тоже стала осторожно назначать под ответственность Валерии, курс электростимуляции два раза в год. Итальянский врач порекомендовал так же обратиться к Петрову Владимиру Геннадиевичу в институт протезирования, где Олежка наблюдается по сей день. Сам Рауль раз в месяц прилетает в Украину и проводит день с Олежкой, все 6 лет он моральная поддержка и опора Валерии, очень часто они общаются по скайпу. Олежка ребёнок с судорожной готовностью, температуру 39 не сбивают, пьют в больших количествах жидкость, регидрон, антибиотики не принимают, Рауль говорит, что температура- это признак борьбы организма, и нужно радоваться, в период болезни Рауль практически круглосуточно доступен в скайпе. За 6 лет мальчик болел очень редко. Первое время после выписки Олег принимал три противосудорожных препарата, благодаря лечению Рауля, вскоре приступы прекратились, и эти препараты отменили. В 6 лет после лечения гормонами в больнице, при попытке вывести малыша из комы, у Олежки начали формироваться ранние вторичные половые признаки, со временем эти процессы удалось обратить вспять.
Лера поменяла квартиру на 9м этаже, переехали на 1й. При оформлении документов временно прописалась у папы в Мерефе, там была программа поддержки и в течение года малышу выделяли подгузники, потом эту гуманитарную помощь убрали, стало накладнее. В поликлинике выдавали аминокислотный комплекс, финансирование этого проекта тоже свернули. Нагрузка на бюджет семьи возросла. Валерия не постеснялась обратиться в горсовет снова, ей не отказали, выделили финансовую помощь, которой хватило на три курса реабилитации. Сейчас Олежка стоит в очереди на дельфинотерапию, и Лера очень надеется, что очередь дойдёт до них скоро, и общение с дельфинами даст положительный результат.
Первое время Валерия ездила с Олежкой на процедуры общественным транспортом, его состояния после таких переездов ухудшалось, а реанимобиль для таких деток не выделяют, Лера вынуждена была сесть за руль старой девятки, на которую пришлось выделить деньги после обмена квартир, оборудовать её специальным креслом. Когда Валерия собирает деньги на реабилитацию, ей ещё нужно откладывать на бензин, это необходимость. На подработки ездит на общественном транспорте.
Знаете что может сделать материнская любовь и вера? Знаете на что способна мать, которая получает 2300 грн помощи по уходу за ребёнком и по инвалидности, но которая больше всего в жизни хочет, чтоб её ребёнок жил и мог двигаться? Эта целеустремленная и отважная женщина сама начала делать тренажеры и разрабатывать методики для своего сына. Она сама сделала тренажёр Гросса, она нашла бесплатно свош, благодаря её настойчивости и усилию сделали эксклюзивное изобретение для Олежки похожее на тутору для сна. На сегодняшний день инфекция не прогрессирует, у ребёнка есть шаговый рефлекс, удалось наростить мышцы, что даёт возможность на занятиях по реабилитации самостоятельно держать голову, частично восстановилось зрение, ребёнок может различать темно или светло, Олежка показывает где право, где лево, наростили зубки (штифты ставить ещё рано), ребенок издаёт звуки, чувствует когда хочет в туалет, по большому ходит только на унитаз, в подгузник только писает. После выписки Валерия ночью держала Олежку за подбородок, чтоб он не перевернулся лицом на подушку, сейчас малыш может повернуть голову, чтоб дышать. Опорно-двигательный аппарат растёт быстрее чем мышцы, и у малыша был вывих бедра, операцию делать смысла не было, нет прогнозов на восстановление, одна нога короче другой на 5 см, и угроза развития скалиоза, благодаря иппотерапии, снимки показали, что вывих перерос в подвывих, и все врачи единогласно рекомендуют искать возможность и продолжать реабилитацию. Будни Олежки загружены, он занимается с логопедом с помощью логопедических палок, ездит с мамой на сеансы гидромассажа, проходит ежемесячный курс рефлексотерапии по Сандакову, раз в два месяца курс иппотерапии, в конце которого устраивают соревнования и показывают каких успехов добился каждый из ребятишек, у Олежки уже две медали за то, что он поднимает голову, и поворачивает голову из стороны в сторону.
Планы на ближайший месяц:
с 6-16 сентября иппотерапия
с 17 сентября иглоукалывание (пропустили два месяца из- за нехватки денег) + занятия по Сандакову 17-25 сентября на
с 17 сентября иглоукалывание + занятия по Сандакову 17-25 сентября (пропустили два месяца из- за нехватки денег)
6 октября ложиться в институт протезирования от 2 до 5 недель.
Потом иппотерапия и рефлексотерапия по Сандакову.
Сейчас Лера усиленно работает над восстановлением вестибулярного аппарата с помощью раскачиваний на тренажере Гросса и мяче. Её главная задача- вертикализация, как только Олежка начнёт хорошо держать голову- он заговорит!!! Это реальные прогнозы.
Самая большая гордость и достижение- это день, когда малыш самостоятельно начал крутить педали на велосипеде, это было на прогулке пока только один раз, но это подвиг! И можно было ещё чаще и эффективнее заниматься, но катастрофически не хватает денег!
Время у Олега есть, мозг растёт до 21 года, ещё есть десять лет на наращивание клеток мозга, и на то, чтоб научить Олежку заботиться о себе, ведь такая любящая, сильная и заботливая мама не вечна. Но каждый день не должен пройти зря, каждый день на вес золота! Валерия говорит, что самое страшное то, что сыночек все понимает, но не может сказать и выразить свои эмоции, он закован в своё безмолвное тело, и она готова посвятить всю свою жизнь его реабилитации, чтоб дать ребёнку возможность жить и говорить. Лера сокрушается, что пропустили два курса рефлексотерапии из- за отсутствия денежных средств, но она занималась с сыном дома, по отснятым ею на телефон занятиям, и хочет верить, что её труд не напрасен.
За 6 лет Лера изучила и испробовала все возможные виды реабилитаций, и сегодня она чётко знает, что нужно и что эффективно помогает её сыну, вот только денег не всегда хватает. На выходных, когда мама может остаться с внуком, она подрабатывает посудомойкой или официанткой в ресторане, где до болезни сына работала администратором. В будние дни лепит пельмени, но заработок ничтожно мал. Активно продолжает искать подработку на дому, в интернете.
Друзья, мы очень редко встречаем таких сильных и самоотверженных, не побоимся этого слова, героических людей! Очень обидно, если многолетний кропотливый труд не принесёт должного результата из- за элементарной нехватки денег в то время, как мы рядом, и мы можем помочь!
Чем мы можем помочь:
Ежемесячные потребности:
Подгузники 15-25 кг Dada 5 junior либо Pampers 6 - 100 шт в месяц (именно эти две марки, подгузники, не трусики, другие не подходят)
Комплекс витаминов ТNT - банка на 1 месяц
Лицетин- 1 Т 3 р в день, 90 таблеток в месяц
Комплекс 12 аминокислот- 0,5 таблетки 3 раза в день 45 таблеток в месяц
Нейростабил- 1банка/ 3 месяца
1 ампула Сибазона (на экстренный случай приступа, имеющаяся ампула просрочена)
Резинка эспандерная 20 м для тренажера Гросса
Бензин:
для иппотерапии 10 дней/1000 грн (раз в два месяца)
На Сандакова- 300-400 грн/8 дней
Логопед- 200-500 грн/ месяц
В среднем на все занятия 50 л бензина в месяц
Иппотерапия - 1 курс 10 уроков раз в 2 месяца, 3200 грн
Рефлексотерапия по Сандакову- 8 занятий 2000 грн в месяц
Логопед бесплатно
Дополнительно:
Иглоукалывание 300 грн иголки+ лекарства (сама процедура бесплатная по государственной программе)
Друзья, поможем осилить этот титанический труд в борьбе за полноценную жизнь своего ребёнка?
#бобфввд
Реквізити БО «БФ Волонтери:Дорослі-Дітям»:
для юридичних осіб:
р/р 26006300623382
код ЄДРПОУ 40585329
МФО 351823 в ПАТ «Ощадбанк»
неприбуткова організація
для фізичних осіб (на ім’я Тищенко Вікторія Федорівна):
ПАТ Приватбанк - № картки: 5168 7572 6355 6385
ПАТ Ощадбанк - № картки: 4790 7000 0950 6305
Контакти: Україна, 61202, м. Харків,
тел. моб.: +38 (050) 911 88 21
+38 (097) 319 37 85
[email protected]Президент БО «БФ Волонтери:Дорослі-Дітям»
Тищенко Вікторія (Victoria Tyshchenko)
Прошу перечислять средства с пометкой - для Олежки
Вход
Регистрация
